通过他的总公司对接了国际足联、亚足联及澳大利亚足球协会等
2月29日，“国际罕见病日”，上午，10岁的小女孩文文终于当上了“足球运动员”，坐在轮椅上的她怀里抱着一个大大的足球，脸上露出灿烂的笑容。作为一名SMA（脊髓性肌萎缩症，一种罕见病）患儿，她此前从未想过还能享受到运动的快乐。
四川美望儿童关爱慈善基金会经过7年努力，终于在今年“国际罕见病日”让“轮椅足球公益项目”于成都启动，中国从此将有一支专属于因疾病、意外、先天性残疾等造成的青少年肢体残疾群体轮椅足球队。
轮椅上的梦想
成都歌手冯家妹在女儿患SMA离世后开始着手做公益，她和志同道合的朋友希望能为罕见病患儿群体做点事情。
那是2016年，对SMA病患儿童来说尚是一个看不到治疗希望的岁月，全球都没有很好的治疗方法、药物。
“医生都解决不了的问题，我们能为这群孩子做些什么呢？思前想后，我们就帮助他们实现一点梦想吧。”美望基金会理事邢焕萍说，他们开始通过网络在国内罕见病患儿群体中征集梦想，没想到，收到的第一个梦想竟是“我想踢足球”。
冯家妹和邢焕萍在北京见到了这个不到10岁的男孩，因为身患SMA，他从生下来就没有走过路，“他只能够在轮椅上坐着，全身都没有力气。”邢焕萍说，他们不敢想象，这样一个连手都抬不起来的孩子，梦想居然是踢足球。
但在聊天的时候，孩子热切地看着他们，眼里对完成梦想充满希望，这样的眼神让人无法拒绝。“我觉得我们应该给他希望，但这看起来简单的一个梦想居然对他们那么难。”邢焕萍等团队成员花费了很长一段时间，才在网络上找到一段仅仅20多秒的轮椅足球视频，但这种足球是怎样的规则、需要什么样的场地、轮椅是怎样的等，都是未知。
7年终圆梦
10岁的文文与北京小男孩有着同样的运动梦想。她家住广安，1岁多时查出患有SMA，从未走过路，童年都在轮椅上度过。妈妈刘玉环说，文文特别羡慕能运动的孩子，“体育会、运动会这些都没办法参加，她看向操场的眼神充满渴望，其实我知道她热爱运动，可我能做的就是推着她在操场上走一圈。”
SMA患儿不知道的是，有一个团队正在努力地帮助他们圆梦。
邢焕萍说，自从看到那个短短20多秒的轮椅足球视频后，她向见到的所有朋友和企业界人士询问相关情况，“大部分人认为我们要做的事是天方夜谭，但冯家妹和我认为总会遇到知道的人。”
就这样一晃7年过去了。去年，第三届轮椅足球世界杯在澳大利亚举办，邢焕萍遇到一个人，他所在的公司正好是这次轮椅足球世界杯的主要赞助商，这个人很热心地提供了帮助，通过他的总公司对接了国际足联、亚足联及澳大利亚足球协会等。
这些相关人士得知他们是要帮一群罕见病患儿圆梦，便发起了一次线上会议，一起交流轮椅足球这项运动，并无私地分享了所有关于轮椅足球的资料，其中就包括规则、场地、轮椅型号及高度、宽度、配置等，“我们终于有了抓手。”
但用于比赛的轮椅只有国外在卖，官方报价高达每台20万元人民币，要买够4台凑够一支轮椅足球队需80万元，这个费用他们无法承受。邢焕萍说，他们辗转找到一家轮椅生产企业，“他们了解到我们的故事，听说我们在组建轮椅足球队，他们立马答应以每台5万元的价格帮我们生产。”
接下来，美望基金会开始不断去寻找企业，让他们能够赞助一台轮椅，这个过程相对顺利，“等待了7年的梦想，终于成了。”
在经过几个月的等待之后，今年1月中旬，两台生产好的轮椅运抵成都，文文的妈妈刘玉环接到美望基金会通知，让她于1月24日带孩子到成都当轮椅足球体验员，“孩子乐得眼泪都流出来了！”
那天成都下着雪，很冷，文文第一次坐在电动轮椅上，不断学着旋转、倒车、前进，“我从来没有看见过她如此快乐。”
带这群孩子去世界杯
“7年圆一梦”，其中的辛酸和快乐只有美望基金会的人以及罕见病患儿及家属才懂。因而在2月29日“国际罕见病日”这天，美望基金会在金沙天空森林体育公园为“轮椅足球公益项目”举办了一次盛大的启动仪式，成都的足球名宿魏群和邹侑根还前来担任爱心大使。
担任青少年轮椅足球体验官的叶珍珠和谭焱文两个罕见病少年在专业裁判的一声哨响后，开出了这支轮椅足球队的第一个球。
冯家妹说：“我们发起轮椅足球公益项目，除了满足罕见病患者的运动愿望外，同时也呼吁大家关注罕见病群体、重度肢残群体的生活需求，让他们感受到来自各方的温暖与关怀。”
邢焕萍说，目前，轮椅足球公益项目仅仅是个开始，“我们有近期和长期两个目标，近期目标就是在2026年足球世界杯时，我们要带着中国的罕见病孩子去现场，让他们亲身体会足球的魅力；长期的目标，就是要让轮椅足球以成都为起点，在中国除了落地，还要生根发芽，让越来越多因病、意外、先天性残疾的青少年群体实现足球梦想。”
成都日报锦观新闻 记者 邓晓洪 摄影 邓晓洪 责任编辑 常莉娟 编辑 罗皓 审核 朱光泽 郭夏 曹宇阳
